Başka 'Can'ları yaşatmak için laboratuvar kurdular!

https://i2.milimaj.com/i/milliyet/75...0c142509ac.jpgHematolojik Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Gülsan Sucak ile Jinekoloji Uzmanı Prof. Dr. Ayhan Sucak çiftinin tek çocuğuydu Can. 18 Haziran 1991'de doğduğunda sağlıklı bir bebekti. Can Sucak'ın 'primer immün yetmezlik'le yıllar süren mücadelesi 3.5 yaşında başladı. Hastalık yüzünden 25 yaşına geldiğinde lenfomaya yakalanan ve kemik iliği naklinin ardından sadece 15 ay yaşama tutunabilen oğlu için verdikleri mücadeleyi Demirören Haber Ajansı'na anlatan Prof. Dr. Gülsan Sucak, "Benim uzmanı olduğum tedavi yöntemi gerekti oğluma. Kemik iliği nakli. Kendi çocuğuma faydam olamadı. Çünkü çok geç kalınmıştı. Hastalığı yüzünden yıllarca enfeksiyonla savaştığı için organları yorgun düşmüştü. Evladını kaybetmek çok korkunç bir şey. Ama ben bir hekimim ve benim ağıdım farklı olmalıydı. Başka 'Canlar' yanmasın diye önce onun adına Can'dan Bişeyler Vakfı'nı kurduk. Ardından aldığımız büyük bir bağış ile oğlumun ilk teşhis aldığı ve yıllarca tedavi gördüğü yerde, Hacettepe Tıp Fakültesi Hastanesi'nde genetik tanı laboratuvarı açılmasını sağladık. Şimdi tek amacımız var, Can'ımızı bizden alan 'primer immün yetmezlik' hastalığı konusunda meslektaşlarımız arasında da farkındalık yaratmak. Bu genetik testleri SGK'nın karşılamasını sağlamak" dedi.
"SUÇİÇEĞİNİ ÇOK AĞIR GEÇİRİNCE BİR TERSLİK OLDUĞUNU ANLADIM"
Prof. Dr. Gülsan Sucak, Can'ın 1991'de sağlıklı bir bebek olarak doğduğunu anlatarak "3,5 yaşına kadar hiçbir sağlık sorunu olmadı. Yuvaya başlamıştı, suçiçeği oldu. 'Bir anormallik var, bu kadar çok döküntü olamaz, çok ağır geçiyor' dedim ama klasik telaşlı anne gibi algılandım sanırım. Sonra süreç Hacettepe Üniversitesi'nde enfeksiyon kliniğinde sonuçlandı. İki hafta kadar yattı, hatta kaybetme tehlikesi yaşadık. Hiçbir sorunu olmayan çocuk, bu olaydan sonra sık sık enfeksiyon geçirmeye başladı diye konuştu. 1990'lı yılların ortalarında Ankara ve Hacettepe Tıp'ta çok iyi immünologlar takip etmeye başlamıştı Can'ı. Annesi de babası da doktordu ve sadece Türkiye'deki değil dünyadaki tanı imkanları açısından da imkanları çok yüksekti. Defalarca büyük laboratuvarlara, yurtdışında spesifik merkezlere kanları gönderildi ve genetik testlerine bakıldı.
https://i2.milimaj.com/i/milliyet/75.../thumbnail.jpg
"TÜM DÜNYADA ŞİFA ARADIK AMA ZAMANINDA BULAMADIK"
Prof. Dr. Sucak, sonrasını şöyle anlattı: "Biz Can'ı alıp gittik, Amerika'ya, Fransa'ya, sonunda onlarca testin ardından bir primer immün yetmezlik türü olduğu söylendi. O yıllarda Can'ın taşıdığı Zap70 eksikliği adlı genetik bozukluk tanımlanamamıştı bile. 2009 yılıydı Can lise son sınıftaydı. Üniversite sınavı stresiyle, bağışıklığı olumsuz etkilendi. Otoimmün hemolitik anemi dediğimiz ciddi bir hematolojik komplikasyon gelişti. Çok ağır geçirdi. Sınava yoğun bakım odasında, elinde kalemi zor tutarak girdi. 'Girme sınava üniversite okuma, ne olacak' diyorduk ama o, normal bir hayat istiyordu. Bilkent Kentsel Tasarım ve Peyzaj Mimarlığı bölümünü kazandı. Oradan da mezun oldu zaten"
"AMERİKA'YA ÜÇ KİŞİ GİTTİK İKİ KİŞİ DÖNDÜK"
Can'ı 25 yaşına geldiğinde yine genetik bir tanı için bu kez Viyana'ya kan gönderdiklerini vurgulayan Prof. Dr. Sucak, sonuçların aylar sonra çıktığını belirterek oğlunun son aylarını ise şöyle anlattı: öO sırada birtakım komplikasyonlar daha oldu ve lenfoma olduğunu öğrendik. Yine yoğun bakıma girdi, bu kez ventilatöre bağlandı, hatta kalp akciğer makinesi ECMO'ya girdi. Biz dedik ki, artık bitti bu iş. Ama ECMO'dan da 2 hafta sonra çıktı. Artık kemik iliği naklinde karar kıldık. Çünkü dönüşü yoktu lenfoma olmuştu ve nakil olması gerekiyordu. O yaşa kadar pek çok kez hasta olmuştu, organ hasarları vardı, bu hastalıkta çok uzmanlaşmış bir nakil merkezine götürdük. 2016'nın sonlarına doğru yoğun bakımdan çıktıktan çok kısa bir süre sonra, Can'ı tekerlekli sandalye ile Amerika'ya, Cincinnati Children Hospital'a naklettik. Kardeşi olmadığı için akraba dışı vericiden kemik iliği nakli yapılacaktı. 30'lu yaşlarında hiç tanımadığımız bir Alman, Can'a iki kez kemik iliği bağışladı. Çok sık enfeksiyon geçirdiği için organlarında çok hasar vardı, akciğer sorunları vardı. Önce çok iyi gitti, 8. ayda, dönüş planları yaptığımız sıralarda beklenmeyen bir komplikasyon gelişti ve biz 3 kişi gittiğimiz ABD'den iki kişi döndük. Kemik iliği nakli bize ekstra 15 ay kazandırabilmişti sadece"
'ÇOK YORULMUŞTU AMA BİZİM İÇİN YAŞADI'
Can'ın ABD'deki tedavisi sırasında "Çok yoruldum anne. Sürekli yeni bir tedavi, yeni bir ilaçla geliyorlar. İstemiyorum artık dediğim anlar oluyor. Sonra düşünüyorum, arabam otoparkta duruyor, babam gidecek kapıyı açacak, gözlüğüm orada otopark parasını ödeyecek gözlük kılıfımı toplayacak. Bunu yapmak zorunda kalsın istemiyorum. O nedenle direniyorumö dediğini anlatan Prof. Dr. Gülsan Sucak, "Ama ne yazık ki onları arabadan toplamak zorunda kaldı babası. Yani aslında o son 15 ay bizim için savaştı. Son birkaç gün kala, birlikte aldığımız çok şık bir deri cekedi vardı, 'Anne merak etme, döneceğim ve o siyah deri ceketimi giyeceğim' demişti. Ama olmadı. Hayatı çok zordu Can'ın, ama o hiçbir zaman dramatize etmedi. Hayatın zorluklarıyla, o dalgalarla sörf yaptı. Sadece ağzı gülmüyordu, gözlerinin içi gülüyordu. Sürekli 'Anne sen benim için kaygılanıyorsun ama benim ömrümü uzatamazsın. Anın tadını çıkar anları kaçırma' derdi."
"ONUN GİBİ HASTALAR GELİYOR, BİR PARÇA CAN'I KURTARMIŞ GİBİ OLUYORUM"
Evlat kaybının bir insanın başına gelebilecek en korkunç şey odluğunu söyleyen Prof. Dr. Sucak, Can'dan Bişeyler Vakfı'nın da bu acıdan doğduğunu anlattı ve devam etti: "O üzüntü bir şekilde bir anıta dönüşmek zorundaydı. Bedeni bu dünyada yok ama ondan bir iz kalsın istiyorsunuz. Mimar, heykeltıraş olsaydım bir eser yapardım. Ama ben doktordum. Benim uğraştığım tedavi şekli gerekti çocuğuma. Bazen onun gibi hastalar geldiğinde dayanamıyorum, o kadar benzer öyküler dinliyorum ki. Aynı şeyi bir daha bir daha yaşıyorum. Çok zorlanıyorum ama bir taraftan da devam etmem gerektiğini düşünüyorum çünkü hastalara şifa verdiğimde bir parça Can'ı da kurtarmış gibi hissediyorum. Sanki Can onu hissedecek, 'Oh aferin anneme' diyecekmiş gibi geliyor. Bu hikayenin doktor bir anne olarak bana bir ödev verdiğini düşündüm. Türkiye'de böyle bir sürü çocuk olduğunu, başka Can'ların yanmaması için bir şeyler yapmam gerektiğini düşündüm. O nedenle de vakfı kurduk"
"HASTALIK İYİ TANINMIYOR, TEST YAPTIRMAK ÇOK MEŞAKKATLİ"
Primer immün yetmezlik hastalığının teşhis ve tedavisi ile ilgili ülkemizdeki sorunların ihmalden değil, hastalığın tanınmamasından kaynaklandığını anlatan Prof. Dr. Sucak, "Benim dizimi dövmem farklı olmalıydı. Başka çocukların derdine derman olursam, benim yavrum da bulunduğu yerde bunu hissedecek gibi geldi. Ona yakışacak bir şey yapalım istedim. Kendi çocuğuna faydam olmadı ama başka çocuklara bir faydam olur mu diye, bir tanı merkezi kurma hayalim oldu. Büyük bir şans eseri TANAP (Trans Anadolu Doğal Gaz Boru Hattı -TANAP Projesi), bize bir hibe programı verdi. Bu hibe ile oğlumun yıllarca tedavi gördüğü Hacettepe Üniversitesi'nin bize tahsis ettiği bir alanda genetik tanı laboratuvarını kurduk. Onlara çok bir şükran borcumuz vardı, hem de iyi bir immünoloji merkezi var orada. Mükemmel bir tanı laboratuvarımız var artık. Resmi açılış için hazırlıklar yapıyoruz" ifadesini kullandı.
"ARTIK HEKİMLERİMİZ KANLARI YURT DIŞINA GÖNDERMEYECEK"
"Can Sucak Translasyonel İmmunoloji Araştırma Laboratuvarı ile bütün ülkeye hizmet vereceğiz. Elinde immün yetmezlikli bir çocuk olan hekimlerimiz aman bu çocuğun kan testini Fransa'ya mı göndersek, Amerika'ya mı göndersek diye düşünmeyecekö diyen Prof. Dr. Sucak, "Hatta bölge ülkelerine bile hizmet edebiliriz. Çünkü onlarda da çok sık görülüyor. Hastalar burada, dert, gam burada, bilimsel araştırmalar ve onun ürünü akademik çalışmalar Batı'da. Türkiye'deki çocuklara teşhisi konması için buradan kargolarla kanlar gönderiliyor. Oysa buradaki bir can, orada tüpteki bir kan. İşte şartlar uygun olacak da, yeterli hasta sayısına ulaşılacak vesaire, aylar geçiyor. Yurt dışından test sonucu gelene kadar çocukta bir sürü komplikasyon gelişiyor. Çok iyi hekimlerimiz, çok iyi Phd düzeyinde araştırmacılarımız, immünologlarımız var. Bu testler ülkemizde de yapılabilmeli. En büyük hayallerimden biri de bu alandaki bilimsel araştırmalara Vakıf olarak destek olabilmek ve Can'ın adını bilimsel makalelerde de yaşatabilmek" dedi.
https://i2.milimaj.com/i/milliyet/75.../thumbnail.jpg
"SAĞLIK BAKANLIĞI VE SGK BU ÇOCUKLARIN FARKINA VARSIN İSTİYORUM"
Vakfın sağlayacağı fon ile bir süreliğine testlerin bu laboratuvarda ücretsiz yapılacağını anlatan Prof. Dr. Gülsan Sucak, en büyük hedefinin ise seslerini Sağlık Bakanlığı ve SGK'ya duyurmak olduğunu söyledi ve ekledi: "Amacımız ilk 100 vakaya teşhis koyalım ve elimizde bir dosya ile Sağlık Bakanlığı'na gidip sesimizi duyuralım. Bu çocuklar ortada kalıyor. Genetik tanı yöntemleri var, çocuklar erken tanı alsın istiyoruz. Ülkemiz her türlü sağlık giderini karşılayan sosyal bir yapıya sahip. Sadece bu hastalıkla ilgili farkındalık yok. Erken tanı neredeyse tümüyle şifa şansı veriyor. Mesela ABD'de bu fark edildiği için eyaletler sırayla yenidoğan taramasına geçti. Bebek hastaneden eve geliyor, 20 gün sonra hiçbir belirtisi falan dahi yokken yenidoğan taraması sayesinde teşhis alabiliyor ve kemik iliği nakli oluyor. Türkiye'de bilinen 25 bin civarında immün yetmezlik hastası var. Dünyada yaklaşık 6 milyon civarında. Bu, buzdağının görünen kısmı. Çünkü yüzde 70 ila 90'ı tanı alamıyor bu hastaların. Ortalama 13 yıl sürüyor teşhisin konması. Bizim ülkemizde Batı toplumlarına göre 10 kat daha fazla. Aile hekimleri ve çocuk doktorları atlıyor çoğu zaman. Çünkü hastalık sıradan bir belirtiyle ortaya çıkıyor: Sık enfeksiyon. Hayatını hastane köşelerinde geçiren binlerce çocuk var. Ben onların da şifa bulmasını istiyorum. Yaş ilerledikçe hayatta kalmak bir mucize haline geliyor"
"GENETİK TANI KESİN TEDAVİ İÇİN TEK ŞANS"
Can'ın bu genetik bozuklukla en uzun yaşayan hasta olduğunu söyleyen Prof. Dr. Sucak, şu uyarılarla sözlerini noktaladı: "Can'daki genetik bozukluğun moleküler tanısı ancak 25 yaşına geldiğinde konabildi. Zap70 eksikliği vardı. Benim bildiğim kadarıyla en uzun yaşayan hastaydı Can, çünkü literatüre göre en fazla 9 yaşına kadar hayatta kalabiliyor bu çocuklar. Şimdi teşhis daha kolay çünkü genetik testler çok ilerledi. Primer immün yetmezliğin, bilinen 440 formu var. Ama 3 binleri bulduğu söyleniyor. Her biri farklı bir genetik tablo, kimisi lenfoma, kimisi kronik akciğer hastalıklarına bağlı akciğer yetmezliğine yol açıyor. Genetik nedeni bildiğiniz zaman gidişatını da öngörebiliyor, tedaviyi ona göre planlayabiliyorsunuz. O nedenle genetik tanıya ulaşmak, kesin tedaviye gitmek için çok gerekli. Bundan 8-10 yıl önce yapılan bir çalışmaya göre immün yetmezlikli çocukların sağlık sistemine maliyeti (çektikleri acıları saymıyorum bile), 47 milyon lira. Halbuki bu kaynak erken teşhis için kullanılsa, yeni hasta kardeşlerin doğması da engellenebilir. Bir ailenin hasta çocuğu doğuyor zamanında teşhis alamadığı için ikinci üçüncü kardeş de aynı hastalıkla dünyaya geliyor. Oysa bilinse, tüp bebek yöntemleriyle diğer çocuklarını sağlıklı bir şekilde dünyaya getirebilir"


Devami...