İmkân sağlanırsa engelsiz olabiliriz

https://i2.milimaj.com/i/milliyet/75...1ab0819c0a.jpgİstanbul’da yaşayan Burak Can Şahin’e 2, ablası Ayça Şahin’e ise 7 yaşında Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı kondu. Teşhisin ardından anne Arzu Şahin, bütün hayatını SMA hastası çocuklarına göre organize etti. SMA’yla mücadele edenlerin tek umudu ABD’de bulunan bir ilaçtı. Anne Şahin, bu ilacın SGK kapsamına alınması için mücadele başlattı. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan başta olmak üzere bir çok siyasetçi ile görüştü, defalarca Sağlık Bakanlığı’na gitti, günlerce TBMM’nin önünde diğer SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte nöbet tuttu. Anne Şahin ve diğer ailelerin verdiği mücadele ses getirdi. Şubat 2019’da SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı. Ayça ve Burak kardeşler de yıllarca süren mücadelenin ardından ilaçlarına kavuştu. Burak Can, bu yıl YKS sınavına girdi ve Koç Üniversitesi Bilgisayar Mühendisliği’ne yerleşti. Oğlunun SMA ile mücadele ederken sınava da tam motivasyonla hazırlandığını ve belirlediği hedefe ulaştığını söyleyen anne Arzu Şahin de çocuklarıyla gurur duyuyor.
‘Hayallerime kavuştum’
Bu yılı hayatının en önemli dönüm noktalarından biri olarak nitelendiren Burak Can Şahin, hayaline giden yolu Milliyet’e anlattı:
“Üniversite sınavına hazırlandığım seneydi, bir de üstüne pandemi çıktı. Yani ben bu sene hem tedavimi oldum hem ilaç aldım hem fizyoterapi yaptım hem de YKS’ye çalıştım. Küçüklüğümden beri en büyük hayallerimden biri bilgisayar mühendisliği okumaktı. Sınavda ilk 10 bine girerek hedefime ulaştım. Koç Üniversitesi Bilgisayar Mühendisliği bölümünde tam burslu bir öğrenci olacağım. En önemlisi engelli bir birey olarak bu kadar zorluğa rağmen başarılabileceğini gösteriyorum. Aslında gerekli imkânlar sağlanırsa işte o zaman engelsiz olabiliriz. Kendimi işimin ehli yapacak bir şekilde geliştirerek ülkeme bir şey katmak istiyorum. Eğer devlet bana gerekli imkanları sağlarsa ben de ülkeye gerek ekonomik gerek bilimsel olarak çok şey katacağımı düşünüyorum. Yapacağım işlerle adımı tarihe geçirmek istiyorum ama önce devletin de bana katkı sağlaması lazım.
İlaçla gelen yetiler
İlk 5 dozu ilacımı aldım, bundan sonra 4 ayda bir devam edeceğim. Bu ilaç hastalığımın ilerlemesini durdurdu ve hatta kaybettiğim bazı yetileri geri kazandım. Örneğin ilaçtan önce sadece akülü sandalye kullanabiliyorken artık manuel sandalyemin tekerlerini kendim çeviriyorum ve gün geçtikçe hızlanıyorum. Dizlerim bükülü sırt üstü yatarken bacaklarımı desteksiz tutabiliyorum ama ilaçtan önce iki yana kurbağa bacak gibi açılırdı. Yine sırt üstü yatarken kollarımı biraz biraz kaldırabiliyorum. Yüz üstü pozisyondayken kafamı kaldırabiliyorum. Suyun içinde seri bir şekilde dönebilmeye başladım ki bunu en son 10 yaşımdayken yapıyordum. Egzersizlerimi de çok daha güçlü yapıyorum artık.”
Abla kardeş aynı okulda
Burak Can Şahin’in kendisi gibi SMA hastası olan ablası Ayça Şahin de, Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü’nden bu yıl mezun olarak aynı üniversitede genetik ve nörobilim alanında yüksek lisan yapacak.
SMA hastalığı nedir?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bir grup kalıtsal kas hastalığına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkileniyor. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip1 adı verilen evrenin belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar bulunuyor.


Devami...