SMA’yı yendi şifresini arıyor

https://i2.milimaj.com/i/milliyet/75...17649e8352.jpgÇiğdem Yılmaz -İstanbul’da yaşayan 24 yaşındaki Ayça Şahin’e 7, kardeşi Burak Can Şahin’e ise 2 yaşında Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı kondu. Teşhisin ardından anneleri Arzu Şahin, bütün yaşamını bu hastalığa göre organize etti. Hastalıkla mücadele eden hastaların tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaçtı. İlacın SGK kapsamına alınması için mücadele başlatan anne Şahin, başta Cumhurbaşkanı Erdoğan olmak üzere birçok siyasetçi ile görüştü, defalarca Sağlık Bakanlığı’na gitti, günlerce TBMM’nin önünde diğer SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte nöbet tuttu. Anne Şahin ve diğer ailelerin verdiği mücadele ses getirdi. Şubat 2019’da SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı.
Ayça ve Burak kardeşler de yılarca süren mücadelenin ardından ilaçlarına kavuştu.Hastalığından dolayı ilkokuldan itibaren “Genetik okuyacağım” diyen Şahin, Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü’nü kazandı ve 2020’de mezun oldu. Şahin, yüksek lisans için de Koç Üniversitesi’ne başvurdu ve kabul aldı. Çalışmalarını genetik ve nörobilim alanında yapan Şahin, yüksek lisansını bütünleşik doktora programına çevirmek için başvurdu ve onaylandı. Neuroscience (Sinirbilim) alanında doktorasını yapan ve tez konusu da SMA olan Şahin, artık SMA hastalarının DNA izolasyonu yapıyor ve SMA hastalığıyla ilgili deneyler gerçekleştiriyor. Ayça Şahin, çalışmasıyla ilgili şunları dedi:
‘Heyecan verici’
“SMA hastalarının genetik testi yapılırken, ilk önce kanından DNA izole ediliyor. O kandan izole edilme aşaması bir zamanlar bana ve kardeşime yapılmış bir aşamaydı. Kanını izole ettiğim kişi ile benim bir ortalığım var. Bir SMA hastasıyım ve bir SMA hastasının kanında DNA izole ettim. Önümde uzunca bir yol var bu yolda ilk adımı attım. Şimdi ise ben bu yolculukla birlikle SMA hastalarına nasıl tanı konulduğu öğreniyorum. DNA nasıl elde ediliyor o DNA üzerinde nasıl bir çalışmalar yapılıyor, nasıl hastalık tanısı konuluyor tüm bunları görüyorum. DNA insan vücudunun bir şifresi o şifrenin nasıl elde edildiğini öğreniyorum. Üstelik bir SMA hastası olarak çalışmam benim için çok heyecan verici bir yolculuk. Duygularım çok karmaşık. ‘Hayat sana ekşi limonlar verdiğinde yapabileceğin şey onu limonataya çevirmek’ diye bir söz var. Duygularımın tam anlamıyla bu sözle özdeşleştiğini söyleyebilirim.”
‘Gurur duyuyorum’
Ayça Şahin’in bu noktaya gelmesine hiç kuşkusuz annesi Arzu Şahin’in de desteği çok fazlasıyla var. Kızıyla gurur duyduğunu söyleyen anne Şahin, “Bunları gördükçe çok duygulanıyorum. Çocuklarıma nasıl tanı konulmuş, bunun akademik, bilimsel olarak perde arkası neymiş Ayça’nın çalışmalarıyla bunu öğreniyoruz. Bir SMA hastasının DNA’sında ne gibi farklar olduğunu Ayça bize anlatıyor. Onunla gurur duyuyoruz” diye konuştu.


Devami...